Alfie Hillman je považovaný za jediné dieťa vo Walese so vzácnym genetickým ochorením – mozaikovou trizómiou 18. Táto vzácna porucha spôsobila, že sa narodil predčasne v 28. týždni, pričom vážil asi 550 gramov.
Diagnózu stanovili, keď bola Alfieho matka, Sharron Swalesová, v 27. týždni tehotenstva. Lekári, ktorí jej zlé správy zvestovali, vyzvali tiež chlapcových rodičov, aby zvážili potrat, pretože sa očakáva, že Alfie bude žiť len niekoľko minút po pôrode.
„Bola to tá najťažšia vec, akou sme si prešli,“ povedala Swalesová pre South Wales Argus News. „Bol to stresujúci čas, keď sme sa dozvedeli, že nerastie; jeho rast sa totiž zastavil v 20. týždni.“
„Niektorí žijú len pár týždňov,“ povedal jeho otec, Shane Hillman. „Veľa detí neprežije. Veľa z nich sa narodí už ako mŕtve; povedali nám, že by mal dokázať prežiť tri minúty.“
Rodičia však potrat zavrhli - a to aj napriek takejto ťažkej situácii. Swalesová povedala, že spravili len to, čo by urobili všetci rodičia: dali svojmu dieťaťu šancu žiť. Vedela totiž, že jej syn je v jej vnútri nažive.
„Plakala som celý týždeň. Bolo to hrozné,“ povedala. „Cítila som, ako sa vo vnútri hýbe. Denne som chodila na snímky a videla som tep jeho srdca. Videla som ho hýbať sa - zaslúžil si šancu.“
„Nevedeli sme, aký Alfie bude, keď sa narodí; boli sme však pripravení riskovať,“ povedal Swalesová. „A to by mal byť každý rodič.“
Povedala, že keď počula Alfieho prvý plač po tom, čo sa narodil prostredníctvom cisárskeho rezu, bola to pre ňu veľká úľava.
„Zázraky sa naozaj stávajú,“ povedal Swalesová.
Deti s Alfieho diagnózou, tiež známou ako Edwardsov syndróm, namajú veľmi dobré vyhliadky. Túto chorobu spôsobuje dodatočná kópia chromozómu 18 v niektorých alebo vo všetkých bunkách v tele. Odborníci vo Veľkej Británii hovoria, že iba asi 1 z 12 detí narodených s touto chorobu prežije viac než jeden rok. Tí, ktorí prežijú, trpia vážnymi fyzickými a duševnými poruchami.
Predtým než ho prepustili z nemocnice, bol najprv v inkubátore a na kyslíkovom prístroji, pričom strávil dva týždne na jednotke intenzívnej starostlivosti.
Po 14.-tich týždňoch Alfiemu dovolili ísť domov. Vážil 2,4 kg. Prvých osem mesiacov svojho života bol naďalej na kyslíkovom prístroji.
„Keď sa narodil, mohli ste si ho podržať v dvoch rukách – taký bol malý,“ povedal Swalesová.
„Tým najhorším si prešiel v nemocnici,“ pokračovala. „Človek sa bál každého telefonátu; veď čo ak sa mu niečo stalo? Stále sa naňho myslelo.“
„Teraz sa mu darí, ale mohlo by to byť aj úplne inak,“ povedal Swales. „Jeho riasy sa začali rozvíjať ešte len týždeň pred tým, než prišiel domov. Keď sa narodil, tak jeho koža bola naozaj taká tenká, akú majú deti v 28. týždni.“
Hillman a Swalesová 3. mája oslávia druhé Alfieho narodeniny – ďalší medzník začiatku jeho života.
Ďalším spôsobom, ako sa Alfie vzpieral svojim nepriaznivým vyhliadkam bolo aj to, že sa vyhol operácii srdca, ktorú potrebuje väčšina detí s trizómiou. Snímky odhalili dieru v Alfieho srdci; lekári však o nej povedali, že sa uzavrie sama.
V čase, keď sa blížia jeho druhé narodeniny, Alfie dosiahol váhu 7,7 kilogramu. Je však stále menší než väčšina detí v jeho veku. V marci začal chodiť a je zdravý a aktívny. Lekársky konzultant a dietológ ho navštevujú raz za tri mesiace.
S cieľom zaznamenať jeho príbeh, bola založená i facebooková stránka, s názvom Alfie’s journey (Alfieho cesta).
„Chceme zvyšovať povedomie a podporovať ľudí,“ povedala Swalesová. „Chceme len ľuďom povedať, že existujú aj úspešné príbehy.“
Čo ho z fyzickej stránky čaká v budúcnosti, je do značnej miery neznáme. Teraz sa však rodina teší na plánovanú druhú narodeninovú oslavu svojho „roztopašného a zábavného“ dieťaťa, ktoré oni popisujú ako „drahocenný uzlík radosti“.
Zdroj: lifenews.sk
