11/10/2018
Kdy jste se dozvěděli, že je vaše dítě v ohrožení?
Nejprve mi vyšel pozitivní krevní test, který zjišťuje pravděpodobnost dvou nemocí: spina bifida a Downův syndrom. Byla jsem sestřičkou u gynekologa vyrozuměna v 16. týdnu těhotenství, že tyto výsledky mám špatné. Když jsme v ambulanci plakaly obě a já jsem na papíře uviděla to číslo, začala jsem intuitivně tušit, že naše miminko bude mít s vysokou pravděpodobností rozštěp páteře. Ale navzdory pravděpodobnosti 1:2 jsem si přála přirozeně od té chvíle už jen jedno: aby to nebyla pravda. Tehdy se můj život zastavil a nastoupil šok.
Jakou diagnózu měl váš syn Martínek?
V nemocnici ve slovenském Martině se naše obavy během pár vteřin potvrdily. Našemu ještě tehdy nenarozenému dítěti diagnostikoval lékař vývojovou vadu, velmi rozsáhlý rozštěp páteře, odborně spina bifida.
Co se dělo dál?
Lékař v Martině nám nabídl tři možnosti. První byl potrat, druhou byla prenatální operace v zahraničí, třetí byla operace miminka po narození. U druhé možnosti nám jmenoval několik států, ale variantu nedoporučoval. Jedna jeho pacientka absolvovala prenatální operaci, avšak děťátko pak mělo ještě horší výsledky. Dalším argumentem proti byl nedostatek času. Byla jsem ve 20. týdnu, byla polovina prosince... Prenatální operace se realizují do 26. týdne.
Manžel kvůli nedoporučení lékaře intrauterinní operaci našeho děťátka před narozením rázně odmítl, proto jsme se zvažovali města, kam bych měla jít rodit. Mně však začala v hlavě vrtat myšlenka, že dítěti je třeba pomoci co nejdříve. Avšak představa operace dítěte ještě před jeho narozením vypadala jako nějaký medicínský velkofilm, doslova science fiction.
K operaci přece došlo. Kde proběhla?
Prenatální operace miminka ještě v bříšku probíhala ve Švýcarsku, v univerzitní nemocnici v Curychu.
I když cesta k operaci nebyla hladká, jsem nesmírně ráda, že jsem ji podstoupila. Bez pomoci pana doktora Marka Drába, který je vynikající bratislavský gynekolog, bychom to nejspíš nestihli. Nasměroval nás na další specialisty, kteří nám pomohli i se žádostí o léčbu v zahraničí pro mou pojišťovnu a zařídili nám celou léčbu ve Švýcarsku – šlo o operaci miminka ve 25. týdnu těhotenství a porod sekcí ve 36. týdnu. Martínek byl operován jako 74. dítě zatím stále experimentálního provozu. Bylo to čtvrté miminko ze Slovenska, z Čech prý zatím žádné neměli.
Můžete říct konkrétně, kdo vám pomohl?
Celý život budu vděčná těmto lékařům – už zmiňovanému dr. Marku Drábovi, který je specialista na ultrazvukovou diagnostiku a vývojové vady, dr. Františku Hornovi, který je na Slovensku uznávaný, schopný a – já řeknu, že i pokrokový chirurg a dlouhodobě se věnuje pacientům se spina bifida, a dr. Martinu Lindákovi za jeho promptní a houževnatou pomoc. Tato trojice lékařů nám zachránila syna. Jsme také nesmírně vděční týmu švýcarských lékařů v čele s prof. Martinem Meulim, který léčbu realizoval.
Víte, náš syn měl poškozených šest obratlů a celou křížovou kost. Ale navzdory této jednoduché matematice má náš syn zatím plně pohyblivé obě nožičky, necévkujeme a obrovským benefitem je to, že dosud se u něj nevyvinul hydrocefalus. Každý týden měříme hlavičku.
Jak hodnotíte výsledky operace dnes?
Nejsem kompetentní dělat nějaké prognózy a závěry o operaci, to jsou otázky přímo na lékaře. A zřejmě je i brzy hodnotit. Myslím si, že hodně z toho, co se nám stalo, se dá lékařsky popsat, ale pro mě osobně je to velký zázrak. Věřím, že díky těmto lékařům respektujících životy nenarozených dětí svítá na lepší časy.
Náš Martínek má vyvinutou jen polovinu mozečku, ale i to je pro mě zázrak, protože jej lékaři před operací na ultrazvuku vůbec neviděli, byl totiž vtažen poškozenou míchou do spinálních kanálů.
Bydlíte na východním Slovensku, manžel pracuje jako dělník a bývá celé týdny pryč na stavbách. Jak jste zvládali dlouhé cesty na vyšetření v Martině a Bratislavě, cestu a pobyt ve Švýcarsku?
Manžel si vzal neplacené volno na dobu, kdy bylo potřeba a řešil všechny potřebné papíry a obíhal úřady. Byl se mnou v Martině i v Bratislavě. Střídal se v péči s oběma našimi babičkami o dceru. Pak si opět vzal neplacené volno po narození našeho syna. Po porodu zůstal se mnou na ubytovně ve Švýcarsku a spolu jsme chodili syna navštěvovat. Já jsem už byla dost vyčerpaná, on komunikoval s lékařem německy a vzorně se o mě postaral, opravdu skvělý chlap.
Jak zvládáte a prožíváte každodenní život?
Po narození syna od příjezdu domů poctivě cvičíme Vojtovu metodu. Vím, že každý den je vzácný, a Martin dělá pokroky ve vývinu. Každý den ukáže něco nového. U dcery Kristýnky si pamatuji, jakou jsem měla radost, když zvedla hlavičku... Čekala jsem rychle na další pokroky. U syna to tak samozřejmě už není... Nevíme, co nás čeká.
Nicméně minulý týden v poradně tak statečně držel hlavičku, že z takového pokroku se těší celá rodina, a až ho uvidíme stát na nohách, určitě to bude důvod k rodinné oslavě! Věříme tomu, že ho pohybově bude motivovat i jeho starší sestra a Martin dosáhne svého nejlepšího potenciálu.
Mnoho takových dětí je potraceno. Tlačil Vás někdo ke stejnému řešení?
Co se týče potratu jako první nabídnuté možnosti, dokázat říci životu ano bylo pro mě moje dosud nejtěžší rozhodnutí. Když jsem přišla zdrcená z ambulance mého gynekologa, úplně mě přemohl strach. Milion otázek... to pochopí jen žena, která sama si prošla něčím podobným.
Já jsem se velmi bála, že budu tlačená a že mě budou lékaři přesvědčovat, že potrat je nejlepší volbou. Tyto moje obavy se však nenaplnily, lékaři nám nabídli skutečné řešení, o „ukončení těhotenství“, tedy smrti mého dítěte, nepadlo ani slovo. Velkou oporou mi při všem byl a stále je můj manžel Milan. Podporovala nás i rodina, naši přátelé a nad hladinou mě drželo přesvědčení, že život je dar, který se zničit nepatří.
Za rozhovor děkuje Adam Prentis
Pozn. redakce: Více o švýcarské prenatální terapii se dočtete na stránkách Centra pro diagnózu a terapii plodu v Curychu.
Zdroj:hnutiprozivot.cz
